Deficiência E Racionamento De Assistência Médica

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Deficiência e racionamento de assistência médica

Publicado pela primeira vez em 29 de janeiro de 2016

Nos anos 90, os filósofos, em particular os bioéticos, debateram a ampla questão da justiça da alocação de recursos em saúde e, em particular, os prós e contras éticos da estratégia de racionamento dominante com base na análise de custo-efetividade (CEA) com benefício caracterizado em termos de " qualidade de vida". Um tema dominante nesta literatura foi se um estado de saúde preexistente ou resultado de saúde resultante deveria ser levado em consideração ao alocar recursos de saúde. Mais especificamente, o debate centrou-se em saber se a deficiência de uma pessoa deveria ser levada em consideração ou se isso seria discriminatório ou injusto. Como Dan Brock explicou, essa preocupação foi levantada por causa da confluência de dois eventos - a recente passagem (1990) da Lei dos Americanos com Deficiências (ADA),proibindo a discriminação com base na deficiência, e a proposta do Oregon Medicaid de 1992 para serviços de racionamento, que usava o CEA e uma medida de resultado de qualidade de vida para priorizar tratamentos para pessoas com condições de saúde específicas e que, sem dúvida, sistematicamente prejudica pessoas com deficiências pré-existentes (Brock 1995, 1999, 2004).

A ética da alocação ou racionamento de serviços de saúde levanta uma série de questões que não dependem diretamente do potencial impacto discriminatório nas pessoas com deficiência. No entanto, como é difícil separar claramente as questões éticas gerais daquelas levantadas pelo foco na deficiência, começamos na Seção 1 pesquisando, primeiro, as preocupações éticas gerais no racionamento da saúde e, em seguida, as questões específicas levantadas pelo CEA e pela qualidade. da vida como uma métrica do “benefício” que os recursos de saúde proporcionam. Em seguida, passamos à Seção 2 para revisar por que se argumenta que a deficiência apresenta um conjunto especial de questões éticas no racionamento da saúde. As questões éticas do racionamento de recursos de saúde (ou “priorização”, como às vezes é chamado) podem ser exemplificadas no nível individual de decisões específicas de alocação “à beira do leito”,ou mais geralmente como uma política social de racionamento de cuidados de saúde. As questões éticas no nível individual são revisadas na Seção 2 e as questões de política social são consideradas na Seção 3, incluindo se faz alguma diferença se o acesso aos cuidados de saúde é visto como um direito humano. Concluímos na Seção 4 com o resultado insatisfatório de que permanecemos em um dilema: recusar-se a considerar a deficiência na alocação de serviços de saúde parece irracional e injusto, mas levar em conta a deficiência levanta uma série de questões filosóficas, aparentemente, irresolúveis. Concluímos na Seção 4 com o resultado insatisfatório de que permanecemos em um dilema: recusar-se a considerar a deficiência na alocação de serviços de saúde parece irracional e injusto, mas levar em conta a deficiência levanta uma série de questões filosóficas, aparentemente, irresolúveis. Concluímos na Seção 4 com o resultado insatisfatório de que permanecemos em um dilema: recusar-se a considerar a deficiência na alocação de serviços de saúde parece irracional e injusto, mas levar em conta a deficiência levanta uma série de questões filosóficas, aparentemente, irresolúveis.

  • 1. A ética do racionamento de serviços de saúde

    • 1.1 Racionamento de recursos de saúde
    • 1.2 Preocupações éticas com os CEA e QALYs como estratégia de priorização

      • 1.2.1 O problema de agregação
      • 1.2.2 O problema prioritário
      • 1.2.3 O problema da democracia
      • 1.2.4 O problema dos benefícios indiretos
      • 1.2.5 O problema das chances justas versus dos melhores resultados
    • 1.3 Estado atual do debate sobre priorização de recursos em saúde
  • 2. Por que a deficiência representa um problema para o racionamento de serviços de saúde?

    • 2.1 A diferença que a deficiência faz
    • 2.2 Incapacidade e alocação individual, frente a frente
    • 2.3 Cenários problemáticos no nível individual
    • 2.4 O que os exemplos frente a frente realmente nos dizem?
  • 3. Deficiência como uma consideração sistemática de racionamento: preocupações éticas

    • 3.1 O dilema criado pelo CEA
    • 3.2 Resolvendo o dilema: primeiras tentativas
    • 3.3 Resolvendo o dilema: indo além do CEA
    • 3.4 Priorização de recursos de saúde e direito humano aos cuidados de saúde
  • 4. Um dilema persistente?
  • Bibliografia
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  • Outros recursos da Internet
  • Entradas Relacionadas

1. A ética do racionamento de serviços de saúde

1.1 Racionamento de recursos de saúde

Quais são as principais preocupações éticas envolvidas na maneira como alocamos recursos médicos escassos para as pessoas que podem se beneficiar deles? Os recursos de assistência à saúde (amplamente concebidos para incluir tratamentos ou intervenções, medicamentos, dispositivos médicos e de reabilitação, serviços e prestadores de serviços de saúde, sistemas de assistência à saúde, clínicas e outros ambientes etc.) são, por natureza, recursos escassos. Eles são escassos como conseqüência de decisões sociais e macro-alocativas sobre a quantidade de recursos sociais aplicados aos cuidados de saúde (em vez de, digamos, na educação, pesquisa científica ou no combate a guerras estrangeiras) e porque alguns desses recursos, como órgãos transplantáveis, são intrinsecamente escassos.

A escassez implica que a demanda de recursos de saúde sempre sobrecarregará a oferta, o que implica que algum método de alocação restrita deve ocorrer. Racionamento é o nome genérico para isso e vem de várias formas: implícito ou explícito, caso a caso ou sistemático, racional e justo ou oposto, aberto, transparente, sancionado profissionalmente ou oculto, sem exame e racionalizado como algo diferente do que racionamento. O ponto principal é que o racionamento é inevitável e sempre ocorre. Como os economistas da saúde insistem, como o racionamento de recursos de saúde é inevitável, é melhor que seja aberto, justificado e compreensível de forma transparente, com base em boas evidências e argumentos (Ubel, 2000). O especialista em ética concorda, mas acrescenta a consideração de justiça.

Um critério persuasivo de racionalidade no racionamento é a eficiência: como o suprimento não é infinito, devemos garantir que todo recurso alocado seja usado para alcançar o benefício máximo que ele pode proporcionar. Embora em alguns domínios a natureza de um “benefício” seja controversa, aqui é óbvio: os recursos de saúde produzem benefícios para a saúde, sejam melhorias incrementais na saúde ou prevenção de agravamento da saúde e morte prematura. Entender a morte (ou morte prematura) como o pior resultado para a saúde, salvar ou prolongar a vida é (geralmente) um benefício claro para a saúde. Mas o mesmo acontece com a melhoria do funcionamento corporal, mitigação ou melhoria de problemas funcionais ou prevenção do declínio funcional. Embora a morte não seja evitável, doenças, lesões e outros desafios à saúde de um indivíduo podem ser prevenidos ou seu impacto diminuído,indefinidamente ou por algum período de tempo. Em resumo, os resultados de saúde são quantitativos (número de anos perdidos por um desafio à saúde) ou qualitativos (extensão do funcionamento perdido).

Se definirmos uma “necessidade de saúde” como qualquer diminuição da saúde (anos de vida ou um nível de funcionamento corporal abaixo do ideal), a eficiência dos recursos de saúde é uma questão de usar os recursos de saúde para minimizar os problemas de saúde de uma maneira que não desperdiça recursos de cuidados de saúde. No caso de um único indivíduo, não há problema: forneça à pessoa os recursos que ela realmente exige e nada mais. Mas a alocação de recursos é apenas um problema quando há mais de um reclamante para o mesmo recurso, escasso. A alocação de recursos é um problema de justiça entre as populações. Isso nos leva à questão da justiça distributiva, onde, como veremos a seguir, existem várias opções concorrentes além da CEA. À primeira vista, no entanto,o requisito geral de eficiência de que recursos escassos de saúde sejam usados para maximizar benefícios ou minimizar necessidades parece fortemente intuitivo.

A plausibilidade intuitiva do requisito de eficiência é a motivação para a estratégia de racionamento com base na análise de custo-efetividade (CEA). O recurso de saúde é um custo, a melhoria da saúde é um benefício e, intuitivamente, devemos tentar obter o máximo benefício possível do custo. Em outras palavras, a CEA determina que quanto menor o custo por unidade de melhoria da saúde, mais eficaz será o uso do recurso de saúde associado. Embora essa estratégia possa, em princípio, ser aplicada ao uso de recursos de saúde em nível individual, a CEA, refletindo sua herança intelectual como uma forma de utilitarismo, é vista como uma estratégia social na qual custos e benefícios são agregados à população.

Na prática, porém, a análise de custo-efetividade na alocação de serviços de saúde enfrenta um obstáculo metodológico substancial: há uma vasta gama de melhorias incomensuráveis na saúde - redução dos níveis de dor na artrite, melhoria da força muscular ou eficiência da respiração, controle da pressão arterial alta, adicionando um ano à vida, adiando o início da demência. Como o CEA exige que as melhorias de saúde sejam comparáveis entre indivíduos e entre a população, uma métrica subjacente de melhoria de saúde - o que os estatísticos chamam de “característica latente” - precisa ser identificada que é (pelo menos) ordinal e comparável, se não precisamente mensurável. Precisamos identificar, em resumo, o que cada melhoria de saúde compartilha em comum. Essa é a medida de uma melhoria da saúde e o benefício que é considerado no cálculo da CEA.

A métrica mais usada é chamada “qualidade de vida” - toda melhoria da saúde, o que quer que seja que ela realize, melhora gradualmente a qualidade de vida do indivíduo. Dado que uma melhoria da saúde é potencialmente quantitativa ou qualitativa (prolongando a vida ou melhorando a vida), é necessário reunir essas duas facetas em uma única medida (denominada, genericamente, uma medida de saúde resumida). Uma maneira comum de fazer isso é em termos do conceito econométrico de ano de vida ajustado pela qualidade ou QALY. Toda melhoria de saúde produz um estado de saúde com uma longevidade esperada (o número de anos restantes para viver) e nível de funcionamento (a qualidade de vida nesse estado de saúde). Eles podem ser unidos metricamente em uma única pontuação, usando a métrica comum de anos de vida e descontando o valor de um ano vivido em um determinado estado de saúde pelo valor da qualidade de vida de viver naquele estado. Se a saúde total é representada pelo valor de 1, a morte por 0, os valores de qualidade de vida de todos os possíveis estados de saúde que um ser humano pode experimentar podem receber um número entre 1 e 0, e esse número determina o impacto na qualidade de vida do estado de saúde de uma pessoa, em termos de alguma proporção de um ano de vida completo. Os valores para cada estado podem ser gerados por um exercício de classificação da população (como foi feito no exemplo do Oregon), por consenso de especialistas ou por meio de uma variedade de "técnicas de elicitação de preferências" econométricas, como "jogo padrão",“Vontade de pagar” ou “troca de pessoas” (consulte Nord 1999 para obter detalhes dessas técnicas no domínio da saúde).

Embora o mais usado na priorização de recursos de saúde, o QALY não seja a única medida resumida dos benefícios de saúde. O ano de vida ajustado à incapacidade ou DALY opera de maneira semelhante ao QALY, embora inversamente em termos do ônus de viver com uma deficiência, medido em anos de vida (ver Murray 1996). Aqui 0 é novamente morte e 1 ponto de vida completo e uma pontuação DALY medem um estado de saúde em função dos anos de vida perdidos por incapacidade. Para comparar as duas medidas, se o fator de qualidade ajustado associado a um estado de saúde como lesão medular (LM) for 0,4, a qualidade de cada ano de vida após a lesão é 0,4 de um ano vivido com saúde total. Se alguém espera viver mais 30 anos, o QALY total é de 12 anos. Os DALYs funcionam da mesma maneira, apenas no sentido inverso: a pessoa com o SCI teria a carga de vida total de 0.6 vezes 30 anos ou 18 anos de vida ajustados por incapacidade. (Existem outras diferenças entre as duas medidas que são de natureza mais técnica e podem ser ignoradas nesta discussão.)

Embora os QALYs sejam mais comumente usados como medida do benefício dos recursos de saúde para o CEA nas estratégias de alocação em saúde (por exemplo, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) do Reino Unido usa QALYs para determinar a qualidade dos cuidados), os DALYs têm sido amplamente utilizados pelo A Organização Mundial da Saúde e o Banco Mundial - e o Institute of Health Metrics and Evaluation em Seattle, Washington - para determinar a carga populacional de doenças e lesões, principalmente para aplicações de saúde pública, incluindo especialmente o estabelecimento de prioridades nacionais (Jamison et al. 2006, atualizado em Das & Samarasekera 2012).

O lar natural da abordagem da CEA para alocação é no nível institucional ou meso-alocativo, onde as decisões são tomadas longe do leito individual e são ocultas da vista na forma de políticas de reembolso hospitalar e diretrizes clínicas. No mais alto nível político de macro-alocação, onde são desenvolvidos os orçamentos nacionais de saúde gerais, apenas as sociedades mais tecnocráticas teriam uma estratégia de priorização explícita, baseada no CEA. Na maioria das sociedades democráticas, os orçamentos de saúde são determinados por uma complexa interação de políticas e pressões burocráticas. Essas forças tendem a alocar mais recursos para as áreas urbanas, focar em serviços curativos, em vez de preventivos, e atender grupos constituintes especiais ou aqueles com os lobistas mais bem pagos: tudo isso é comprovadamente ineficiente. Pior ainda, em muitos países,a macroalocação de recursos de assistência médica é governada pela capacidade de pagamento, que é a estratégia de alocação mais diretamente ineficiente (para não dizer desigual).

No nível da mesoalocação - a distribuição dos recursos de saúde em uma única instituição, como um hospital ou clínica - muito do que é chamado de “racionamento à beira do leito” é disfarçado como prática clínica padrão (Ubel, 2000). Se um médico - motivado por pressões de administradores hospitalares, organização de assistência médica ou companhia de seguros, ou apenas excisando sua experiência profissional - decide renunciar ao tratamento de salvar vidas para um paciente, alegando que os benefícios à saúde não justificariam o uso do recurso, o julgamento reflete claramente a aplicação intuitiva e aproximada e intuitiva do CEA. Ou, se um tratamento não for fornecido por ser julgado "fútil clinicamente", esse julgamento é, na verdade, uma análise de custo-benefício. Diz-se que os tratamentos são "fúteis" quando, no julgamento do médico, os benefícios esperados para a saúde não superam suficientemente os custos de prestação de cuidados (Crossley 1995; Batavia 2002). Da mesma forma, as ordens "Não ressuscitar" ou DNR, embora possam ser igualmente motivadas por futilidade ou mesmo compaixão, são essencialmente técnicas de racionamento da CEA, embora aqui se julgue que o recurso não teria nenhum benefício.

1.2 Preocupações éticas com os CEA e QALYs como estratégia de priorização

Pelo menos em comparação à política pura ou ao “mercado livre”, o uso da CEA com uma métrica como a QALY para racionar o uso de recursos de saúde tem a maior reivindicação de racionalidade. Mas e sua aceitabilidade ética? Mesmo fortes defensores do uso da CEA para racionar recursos de saúde reconhecem que ela sofre de pelo menos cinco preocupações éticas fundamentais (e interconectadas). Algumas dessas preocupações fazem sentido apenas no nível populacional de meso-alocações, mas todas afetam, direta ou indiretamente, decisões de alocação no nível individual (Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006).

1.2.1 O problema de agregação

Calcular a eficácia da utilização dos recursos de assistência no nível da população exige que os custos dos recursos e os benefícios da qualidade de vida sejam agregados em termos do número esperado de usos de cada recurso. Um recurso de baixo custo e baixo benefício, mas amplamente utilizado, tenderá a ser mais eficiente do que um recurso de alto custo e alto benefício, mas raramente usado. Isso pode levar a resultados contra-intuitivos. Por exemplo, quando o governo do Oregon tentou implementar um plano para reduzir os custos do Medicaid usando CEA e QALY, eles começaram identificando pares de tratamento / condição - ou seja, tipos de tratamentos fornecidos a pacientes com diferentes tipos de condições de saúde - e a partir desses criou uma lista de prioridades de racionamento em termos dos benefícios esperados do QALY do tratamento. Uma das conseqüências do plano foi que o tratamento de coroar os dentes era muito mais alto na lista de prioridades do que a apendicectomia, mesmo que ninguém morresse de dentes sem coroar enquanto a apendicite não tratada pudesse ser letal. O motivo era óbvio: você poderia pagar por centenas de casos de coroamento de dentes pelo preço de uma única apendicectomia, e somar todos os benefícios pequenos, mas não nulos de QALY do coroamento, superaria os benefícios de apalectomia de QALY. Esse resultado foi amplamente visto como profundamente contra-intuitivo (embora alguns tenham argumentado que nossas intuições nem sempre são tão claramente opostas a favorecer benefícios agregados [Kamm 1993; Nord 1999]).você poderia pagar por centenas de instâncias de coroamento de dentes pelo preço de uma única apendicectomia, e somar todos os benefícios QALY pequenos mas diferentes de zero do coroamento superaria os benefícios de apalectomia QALY. Esse resultado foi amplamente visto como profundamente contra-intuitivo (embora alguns tenham argumentado que nossas intuições nem sempre são tão claramente opostas a favorecer benefícios agregados [Kamm 1993; Nord 1999]).você poderia pagar por centenas de instâncias de coroamento de dentes pelo preço de uma única apendicectomia, e somar todos os benefícios QALY pequenos mas diferentes de zero do coroamento superaria os benefícios de apalectomia QALY. Esse resultado foi amplamente visto como profundamente contra-intuitivo (embora alguns tenham argumentado que nossas intuições nem sempre são tão claramente opostas a favorecer benefícios agregados [Kamm 1993; Nord 1999]).

1.2.2 O problema prioritário

Uma das vantagens éticas aparentes do CEA é seu compromisso com a igualdade e a imparcialidade: as necessidades de saúde de todos são consideradas igualmente, independentemente de raça, gênero ou nível de renda. Mas, como o problema de agregação sugere, acreditamos intuitivamente que salvar a vida de uma pessoa é eticamente mais importante do que melhorar sua aparência. De maneira mais geral, é uma questão ética aberta se devemos distorcer nossa distribuição de recursos de saúde para aqueles que estão em situação pior ou cujas necessidades de saúde são mais significativas ou urgentes; e, se o fizermos, não está claro quanto peso extra essas considerações devem ter em nossa avaliação. Uma questão adicional em aberto, à qual retornaremos a seguir, é se a “pior situação” deve ser definida em termos de estado de saúde ou também alguma outra desvantagem. Uma versão da intuição subjacente em ação aqui é a “regra de resgate”, freqüentemente citada: como salvar uma vida é sem dúvida um benefício infinito ou pelo menos indefinido, sempre devemos classificar alocações que salvam uma vida mais alta. Por exemplo, se uma comunidade gasta uma parte substancial de seu orçamento anual de assistência médica em resgatar uma criança pequena que caiu em um poço, isso é eticamente justificável, de acordo com a regra do resgate, embora seja claramente ineficiente (veja os debates em Hadorn, 1992). Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; e Ubel 2000).se uma comunidade gasta uma parte substancial de seu orçamento anual de assistência médica em resgatar uma criança pequena que caiu em um poço, isso é eticamente justificável, de acordo com a regra do resgate, embora seja claramente ineficiente (veja os debates em Hadorn 1992; Jonson 1986 Cookson & Dolan 1999: Nord 1999 e Ubel 2000).se uma comunidade gasta uma parte substancial de seu orçamento anual de assistência médica em resgatar uma criança pequena que caiu em um poço, isso é eticamente justificável, de acordo com a regra do resgate, embora seja claramente ineficiente (veja os debates em Hadorn 1992; Jonson 1986 Cookson & Dolan 1999: Nord 1999 e Ubel 2000).

O problema prioritário não precisa ser caracterizado em termos de quem está em pior situação e de quem mais merece o recurso. Por exemplo, deveria ser importante, todas as coisas iguais, se um recurso é fornecido a uma pessoa idosa que não se beneficiará tanto do recurso quanto uma pessoa mais jovem? Em geral, a idade do destinatário deve importar? A CEA tende a favorecer usuários de recursos altamente eficientes, que normalmente são mais jovens, e alguns filósofos não-utilitários argumentaram que, desde que garantamos a todos uma vida útil normal - ou "boas entradas", como Williams (1997) chama -, classificando-os mais velhos destinatários mais baixos não é injusto. Alternativamente, tem sido fortemente argumentado que, apesar dos benefícios, as pessoas que vivem vidas pouco saudáveis e são responsáveis por suas necessidades de saúde devem ser rebaixadas ou perder sua prioridade (Moss & Siegler 1991; Wikler 2002;Cappelen e Norheim 2006). (Embora os exemplos usados para esse argumento tendam a ser viciados em drogas, fumantes, bebedores e outros tomadores de risco desacreditáveis, o argumento, se for bem-sucedido, também se aplicará a atletas e heróis que arriscam suas vidas.)

1.2.3 O problema da democracia

O esquema de priorização do Oregon baseou suas avaliações do QALY na pesquisa de um residente geral, a fim de, alegou-se, capturar "valores da comunidade". Mas por que esses valores determinam quais tratamentos são financiados, já que (como foi demonstrado nas classificações reais que resultaram) esses valores podem refletir vieses culturais ou raciais ou apenas mal-entendidos profundos sobre problemas de saúde e como é viver com uma deficiência (Asch 2001; Doyal 1998)? Por outro lado, é o público que paga por esses recursos de saúde. Por que algum grupo de elites, por mais instruído que seja, deve evitar decisões majoritárias (Brock 2002)?

1.2.4 O problema dos benefícios indiretos

Como a CEA avalia os benefícios em relação aos custos, é natural perguntar se os benefícios devem ser restritos apenas aos benefícios para a saúde, ou devem incluir outros benefícios mais indiretos, como o benefício econômico para o indivíduo de retornar ao trabalho ou os benefícios financeiros para os empregadores de reduzir perda de tempo de trabalho devido a doenças dos funcionários (Brock 2003). Os economistas favoreceriam a concepção mais ampla de benefício, uma vez que ela fornece um melhor cálculo do valor social de um esquema de priorização de serviços de saúde. Uma avaliação de benefícios mais refinada também nos permitiria fazer julgamentos eticamente mais sensíveis sobre onde gastar o dinheiro: por exemplo, seria eticamente justificável favorecer a saúde das mães de crianças que precisam de cuidados. Por outro lado, não é apenas extremamente difícil quantificar esses benefícios,também se argumentou que é injusto priorizar os recursos de saúde para favorecer pacientes cuja saúde melhorada traz maiores benefícios indiretos para si ou para a sociedade, uma vez que é tratar as pessoas e sua saúde como um meio para fins sociais. Os benefícios econômicos ou outros e as melhorias na saúde estão em "esferas separadas" e a fusão delas tornará nossa estratégia de priorização da saúde comprometida eticamente e praticamente inviável (Brock 2003).e praticamente inviável (Brock 2003).e praticamente inviável (Brock 2003).

1.2.5 O problema das chances justas versus dos melhores resultados

A preocupação final está realmente no centro de todas as preocupações acima, uma vez que aponta para a tensão ética subjacente entre bondade e justiça agregadas - entre a abordagem utilitária da CEA e a preocupação deontológica ou igualitária pela justiça. A abordagem apropriadamente denominada "chances justas" é baseada em nossa intuição básica de que as pessoas merecem igual preocupação e respeito e, portanto, uma chance igual de se beneficiar de um esquema de alocação. Se duas pessoas precisam de um transplante de coração para viver, e uma viverá mais vinte anos com o novo coração, mas os outros apenas dois anos, é realmente justo usar o CEA e dar o coração ao primeiro? Isso realmente está dando às duas pessoas uma chance igual ou justa ao recurso de saúde? Ou ainda, se duas pessoas precisarem de uma cirurgia para reparar uma cartilagem rasgada nos joelhos, e uma delas também tiver asma grave,é justo priorizar a cirurgia para a primeira porque o benefício total dos QALYs da pessoa com asma é menor?

Por outro lado, a abordagem igualitária de “chances justas” dificilmente pode ser a história toda, uma vez que a única estratégia de alocação que se encaixa em uma abordagem puramente igualitária é a alocação aleatória ou uma loteria. Uma loteria é vagamente justa quando os dois potenciais beneficiários incorrem nos mesmos custos e benefícios, mas não quando os benefícios acumulados de um recurso são imensamente diferentes ou quando outras considerações, como urgência, entram no cálculo. Alguns igualitários recuaram da pura aleatoriedade de uma loteria (de modo que o asmático no exemplo acima teria uma chance um pouco menor de ser bem-sucedido - veja Brock 1988; Broome 1988, 2004). Outros argumentaram que considerações como urgência, nível geral de necessidade de saúde ou idade devem afetar as chances proporcionais de sucesso (Kamm 1993). Outros, porém, insistiram que o asmático já perdeu a “loteria natural” por ter uma condição séria de saúde; portanto, não é necessário administrar outra loteria (Menzel, 1989). Essas tentativas à parte, a abordagem da loteria não é muito favorecida, exceto como último recurso.

1.3 Estado atual do debate sobre priorização de recursos em saúde

O debate filosófico sobre a priorização de recursos de saúde tem sido um tanto abafado nos últimos anos. Foi alcançada uma trégua frágil, na qual se admite que não podemos aceitar uma abordagem puramente utilitária da CEA, sem qualquer consideração de justiça, ou uma abordagem puramente igualitária da loteria, não afetada por intuições quanto à importância do uso ineficaz de recursos valiosos. Em parte, isso se deve a um dilema intratável que domina o debate sobre o racionamento, que descreveremos mais especificamente para o caso de deficiência na próxima seção. Parece que estamos presos a dois extremos: aloque em termos de uma consideração "neutra", como "primeiro a chegar, primeiro a servir" ou pura loteria, ou abra a porta para um número ilimitado de considerações potencialmente eticamente relevantes que, juntas,tornar a decisão de alocação esmagadora difícil e complicada. A primeira opção parece irracional, a segunda impraticável.

Outro motivo para o impasse é o problema de agregação aplicado ao lado "benefício" do cálculo da CEA. Alguns argumentaram que deveríamos abandonar inteiramente o QALY e o DALY, tecnologia sumária de medidas de saúde (Anand & Wailoo 2000), enquanto a maioria concorda com Dan Brock que a priorização dos cuidados de saúde sem qualquer referência à qualidade de vida não é necessária (Brock 1995). Houve algumas tentativas de encontrar uma abordagem viável de múltiplos critérios, na qual os benefícios para a saúde são desagregados em componentes separados (Baltussen & Niessen 2006), mas essas sugestões abrem as portas para o chamado "problema de indexação" (discutido mais adiante no contexto). incapacidade) de tentar resumir benefícios díspares e incomensuráveis (renda, felicidade, produtividade social, criatividade) de uma maneira que nos permita comparar dois resultados de saúde. Tentativas de comparações diretas entre os resultados de saúde exigem a dúbia suposição metodológica de que a saúde é unidimensional: sair do hospital com uma mão sobrevivente é obviamente melhor do que com nenhuma; mas está sendo deixado parcialmente avistado melhor ou pior do que acabar em uma cadeira de rodas? Como comparamos vários domínios do funcionamento humano que, juntos, compõem o estado de saúde?

Esse é então o cenário ético geral contra o qual a preocupação moral especial sobre o impacto da incapacidade na priorização dos recursos de saúde deve ser colocada. Começamos com o porquê de a incapacidade - da miríade de diferenças entre as pessoas que pode ser importante na maneira como decidimos alocar os recursos de assistência à saúde - é diferente.

2. Por que a deficiência representa um problema para o racionamento de serviços de saúde?

2.1 A diferença que a deficiência faz

A situação das pessoas com deficiência é uma preocupação ética especial para a alocação de cuidados de saúde, porque a deficiência não é apenas qualquer diferença humana, como idade, gênero ou etnia, ou qualquer desvantagem social, como pobreza, discriminação de gênero ou marginalização de minorias. A deficiência é uma diferença e uma desvantagem que estão conceitualmente ligadas ao estado de saúde de uma pessoa e, portanto, às necessidades de saúde. Hoje em dia, todos os teóricos da deficiência concordam que o ambiente físico, social e de atitude em que uma pessoa com um problema de saúde ou deficiência funcional vive fará uma enorme diferença em sua "deficiência" percebida que a pessoa experimentará (OMS 2001). Embora existam alguns impedimentos do chamado "modelo social" que insistem que a deficiência é uma pura "construção social" que não tem nada a ver com o estado de saúde de uma pessoa (ver Oliver, 1990), o Consenso é que a deficiência está conceitualmente ligada à saúde: sem um problema de saúde ou prejuízo subjacente, não há deficiência.

Embora as reais necessidades de saúde das pessoas com deficiência, mesmo as graves, variem enormemente, o vínculo conceitual com a saúde e o funcionamento humano significa que a saúde não está meramente relacionada à deficiência, como gênero, pobreza ou mesmo qualidade de vida. Além disso, a deficiência não está apenas conceitualmente ligada à saúde, está ligada a algum problema ou decréscimo na saúde. Isso explica por que o caso de deficiência levanta o problema prioritário em claro alívio: toda pessoa com deficiência é potencialmente um usuário de recursos de saúde menos eficiente, pois possui um problema de saúde ex ante (pré-alocação).

É importante notar, no entanto, que a deficiência não está conceitualmente ligada à qualidade de vida (mais baixa). Infelizmente, existem boas evidências de que se acredita que as pessoas com deficiência sofrem com uma qualidade de vida mais baixa associada ao seu nível de funcionamento ou mortalidade prematura, e que o decréscimo ex ante da qualidade de vida pode não ser fundamentalmente alterado pelo recurso de saúde (Albrecht e Devlieger, 1999). Esse fato empírico é a fonte do problema da democracia que se aplica à deficiência, pois se o público em geral estiver trabalhando sob um preconceito geral sobre o que significa viver com uma deficiência, eles serão mais facilmente convencidos de que a deficiência é um custo adicional, ou limita o benefício recebido (ou ambos).

Certamente, não há dúvida de que a deficiência incorre em custos pessoais e sociais adicionais na forma de recursos relacionados a prejuízos, como tecnologia assistiva (cadeiras de rodas, aparelhos auditivos e dispositivos de comunicação aumentada); mudanças para tornar seu mundo mais acessível (cortes de meio-fio, semáforos audíveis, elevadores, banheiros acessíveis e estacionamento para deficientes físicos); e serviços sociais, como manutenção de renda, pensões por invalidez e reabilitação profissional. Da mesma forma, as necessidades de cuidados de saúde das pessoas com deficiência podem ser mais caras, dadas as possíveis complicações e comorbidades, bem como as acomodações necessárias para garantir o acesso aos cuidados de saúde (por exemplo, que as mesas de exame podem acomodar pessoas com paralisia completa da parte inferior do corpo). Por isso, no entanto,as pessoas com deficiência sempre terão que enfrentar o inverso do problema dos benefícios indiretos: como população, incorrem em custos de saúde e não-saúde que, se considerados no custo da melhoria da saúde associados a um recurso de saúde, inclinariam a eficiência do CEA cálculo contra eles.

2.2 Incapacidade e alocação individual, frente a frente

Juntando tudo isso, o resultado é, da perspectiva do raciocínio do CEA, que a deficiência parece ser uma consideração importante para a alocação de recursos. No restante desta seção, revisaremos o que foi dito sobre como a deficiência afeta a ética da alocação de serviços de saúde e, em particular, como os cinco problemas mencionados acima se desenrolam no caso de deficiência.

Há duas perspectivas nas quais essas intuições podem ser testadas: no nível de concursos individuais de alocação direta e no nível de políticas ou estratégias sociais sobre alocação de serviços de saúde em toda a população. No primeiro caso, presumimos uma comparação cara a cara entre uma pessoa com e outra sem deficiência, ambas as quais requerem tratamento ou recurso médico que, por qualquer motivo, possa estar disponível apenas para uma delas. Teremos uma ocasião abaixo para questionar o valor filosófico dos cenários de alocação cara a cara, mas não há dúvida de que eles têm poder emocional e colocam o impacto da incapacidade em forte alívio. Curiosamente, embora o impacto da incapacidade no racionamento tenha sido inicialmente aumentado legalmente em termos de política de racionamento (o experimento de racionamento no Oregon mencionado acima),apesar das discussões acadêmicas jurídicas criativas (Garvey 1992; Peters 1995; Orentlicher 1996; e Crossley 2000), os tribunais dos Estados Unidos relutaram em passar do caso individual para o nível político no debate sobre o racionamento, porque ficaram impressionados com o argumento de que a priorização da saúde recursos era simplesmente inevitável e, portanto, não discriminatório como política geral. Voltamos a esse ponto abaixo no contexto dos direitos humanos e do impacto da deficiência. Voltamos a esse ponto abaixo no contexto dos direitos humanos e do impacto da deficiência. Voltamos a esse ponto abaixo no contexto dos direitos humanos e do impacto da deficiência.

2.3 Cenários problemáticos no nível individual

Nesta seção, exploramos as questões éticas envolvidas no racionamento de recursos de saúde que envolvem deficiência no nível individual (deixando a ética da política de racionamento na próxima seção). Para concretização, examinamos os cenários de alocação comumente usados na literatura para destacar o impacto da incapacidade na estratégia de alocação da CEA usando a métrica QALY para definir o benefício do uso de recursos de saúde ou testar outras intuições sobre princípios não utilitários e igualitários de justiça. distribuição. Existem muitas, diferentes variações nesses exemplos que podem ser imaginadas para testar nossas intuições, mas elas darão uma amostra dessa forma de análise filosófica. Os casos são divididos naturalmente naqueles em que a própria vida está em risco e aqueles em que algum resultado não fatal para a saúde que envolve uma melhoria no funcionamento (estabilização do funcionamento ou prevenção de mais declínio funcional) está em risco.

Nota: Para todos os exemplos abaixo, deixe A representar uma pessoa com deficiência e B e C sem. Não assumimos que tipo ou gravidade de incapacidade está envolvida, exceto para nos lembrar que as deficiências subjacentes podem ser triviais (uma mancha congênita de vinho do porto no rosto), embora sejam socialmente estigmatizantes ou moderadas (dores artríticas que afetam a mobilidade) ou extremamente grave (pressão arterial com risco de vida ou função pulmonar comprometida). Assumimos que A, B e C ex post (antes da administração do recurso) tenham aproximadamente as mesmas necessidades de saúde em relação ao tratamento proposto ou ao uso de recursos, embora A possa ter outras necessidades de saúde associadas à sua deficiência pré-existente.

Casos que salvam vidas:

  1. A tem uma expectativa de vida menor, pós-tratamento que B, mas o tratamento salvará as vidas de A e B.
  2. A e B têm a mesma expectativa de vida pós-tratamento, mas B terá uma qualidade de vida mais alta.
  3. A deficiência de A é tal que as chances de que o tratamento para salvar vidas seja totalmente eficaz ou seu potencial para efeito positivo diminuem bastante em comparação com B.
  4. Nem C nem B têm deficiências pré-existentes, mas, após o tratamento, temos boas razões para acreditar que C adquirirá uma deficiência e B não, e essa deficiência diminuirá a expectativa de vida de C, ou a qualidade de vida, ou ambas..

Em todos esses cenários, a estratégia de alocação de CEA e QALY favoreceria prima facie o indivíduo não-deficiente B. Aqui estão os problemas de prioridade e benefícios indiretos. Embora esse resultado pareça intuitivamente aceitável para o caso (iii), uma vez que o tratamento para A seria um desperdício total de um recurso escasso e injusto se B pudesse se beneficiar dele. Mas é muito menos claro o que diríamos se a eficácia do tratamento fosse menos obviamente comprometida pela deficiência. Quanto aos casos (i), (ii) e (iv), a análise do CEA é pelo menos preocupante, porque a preferência é baseada exclusivamente na deficiência de A (ou no caso iv), C) ou na qualidade de vida ex ante. Podemos não achar relevante que tipo de vida uma pessoa viveria após um tratamento médico,e as diferenças na expectativa de vida só seriam relevantes se fossem muito rígidas - digamos que A duraria apenas algumas semanas, mas B por várias décadas.

Casos de melhoria da saúde:

  1. A incapacidade de A age como uma comorbidade e reduz a eficácia do tratamento proposto, de modo que o tratamento tenha um resultado com qualidade de vida menor para A do que para B.
  2. A incapacidade de A torna o tratamento mais complexo, prolongado e mais caro do que para B, embora os resultados resultantes possam ser idênticos.
  3. C e B não têm deficiências pré-existentes, mas sabemos que C adquirirá um pós-tratamento e, por isso, a qualidade do resultado de melhoria da vida será menor para C do que para B.

Para os casos (i) e (iii), principalmente devido ao uso do QALY como métrica para benefício, a estratégia padrão para alocação de recursos de saúde favoreceria B sobre A ou C: devido às suas deficiências, ex post ou ex ante, indivíduos A e C têm piores resultados no uso de recursos de saúde que B. Assim como nos casos que salvam vidas, nossas intuições parecem depender de quão grande é a diferença na qualidade de vida entre A (ou C) e B. Se A e C experimentam uma qualidade de vida extremamente baixa após o tratamento, enquanto B experimenta uma qualidade de vida muito alta, somos tentados a favorecer B; mas quando as diferenças são mínimas, favorecer B sobre A parece arbitrário e injusto. O caso de (ii) coloca a desvantagem no custo e não no lado do benefício, com o resultado de que o CEA favoreceria B. Novamente, nossas intuições aqui parecem ser afetadas pela magnitude:se a diferença de custo é trivial, parece injusto favorecer B; se as diferenças são enormes, nossas intuições utilitárias parecem mais dominantes e favoreceríamos B. Em geral, uma vez consideradas as sutilezas de benefício proporcional ou custo proporcional, nossas intuições são realmente muito fluidas.

2.4 O que os exemplos frente a frente realmente nos dizem?

Francis Kamm baseou-se quase exclusivamente em exemplos individuais frente a frente, como esses, para explorar intuições sobre o significado ético da deficiência nas decisões de alocação (Kamm 1993, 2004, 2009a eb). Embora seus exemplos sejam vívidos e as discussões muitas vezes eticamente esclarecedoras, no final do dia, resta-se a sensação de que confiar em nossas intuições sobre esses cenários (e suas infinitas variações) é um exercício perturbador e indeterminado. A simplicidade irrealista dos casos pode criar ceticismo sobre como o debate foi estruturado. Certamente, nenhuma decisão de assistência médica, no nível individual, seria tão severa e desprovida de incertezas. Nunca temos certeza absoluta se nossos tratamentos melhorarão o funcionamento, salvarão vidas ou se os efeitos colaterais indesejados acabarão piorando o resultado. Além disso, medir o benefício em termos de QALYs não é uma ciência exata, e a mensuração do custo é extremamente difícil, especialmente se, além dos custos diretos do fornecimento do recurso, adicionarmos custos indiretos e de oportunidade. Embora o método de testar nossas intuições em cenários artificiais, fazendo mudanças cada vez mais sutis no caso para destacar considerações salientes, seja esclarecedor filosófico, pode ser indiscutivelmente artificial.fazer mudanças cada vez mais sutis no caso para destacar considerações importantes, é esclarecedor filosófico, pode ser algo artificial.fazer mudanças cada vez mais sutis no caso para destacar considerações importantes, é esclarecedor filosófico, pode ser algo artificial.

Nossas intuições parecem estáveis e confiáveis para exemplos ex ante, em que é tomada a decisão de alocar o recurso ao indivíduo não deficiente única ou automaticamente em termos da presença de uma deficiência no outro candidato, sem considerar o custo relativo ou benefício ou o uso mais rudimentar da CEA. Certamente essa decisão seria a própria essência do prejudicial e injusto. Mas mesmo aqui nossas intuições não são completamente seguras, pois pode fazer a diferença na forma como a decisão de alocação é estruturada.

Suponha que nos seja pedido que decida entre uma pessoa em cadeira de rodas e alguém sem uma deficiência grave. Se o problema for delineado de maneira grosseira em termos de “vidas dignas de ser vividas” e decidirmos sobre suposições estereotipadas e não fundamentadas sobre a miséria abjeta de viver em uma cadeira de rodas, ex ante, então poderia ser feito um caso em que nossa decisão de favorecer a pessoa sem uma a deficiência era irracional, injusta e discriminatória. Por outro lado, suponha que definimos a situação como aquela em que a escassez inevitável exige uma escolha que, por mais que seja, será lamentável e infeliz (às vezes chamada de "escolha trágica": ver Calabresi e Bobbitt 1978 e Nussbaum 2000). Assim, emoldurados, podemos parecer muito mais eticamente justificados ao apelar para a deficiência, ou mesmo qualquer outra diferença real entre os dois indivíduos que seja, pelo menos em princípio,relevante para o nosso julgamento. A deficiência, como vimos, é uma consideração relevante a priori para a alocação de serviços de saúde. Podemos argumentar que, afinal, não temos opção a não ser escolher alguém (escolher ninguém seria um desperdício e injusto para ambos). Contra isso, pode-se argumentar que a justiça em tal circunstância só pode ser alcançada por uma escolha puramente aleatória.

3. Deficiência como uma consideração sistemática de racionamento: preocupações éticas

3.1 O dilema criado pelo CEA

Os cenários de alocação individual descritos acima são poderosas “bombas de intuição” (Dennett 2013) porque enfatizam a competição direta entre dois indivíduos pelo mesmo recurso de saúde necessário. No entanto, se a única lesão que podemos extrair dos cenários de salvamento e melhoria da saúde é que nossas intuições sobre se a questão da deficiência são mais claras quanto mais evidente o contraste em benefício ou custo, isso não parece avançar muito no debate. Dado que já existe uma preocupação com a simplicidade irrealista dos casos individuais, talvez possamos obter um melhor resultado perguntando se, e de que maneira, a deficiência é uma consideração ética relevante como uma política social geral ou estratégia de alocação que será consistentemente consistente. e aplicado de forma neutra a todos, sem exceção.

Se estamos considerando uma política social ou estratégia populacional para alocação, aparentemente estamos vinculados por princípios básicos de justiça processual que impedem pedidos especiais e outras exceções. Esses princípios também são princípios de racionalidade e, no caso da política de alocação, eles obviamente se aplicam. Mas também existem pressupostos especiais sobre uma política de alocação que também se baseiam em nossas intuições sobre a racionalidade de uma política geral, mas dizem respeito à natureza específica de uma política de alocação. Parece haver três pressupostos sobre essa política que não podem ser sensatamente desafiados: A) a política de racionamento ou priorização é necessária porque os recursos de saúde são assustadores; B) a eficácia do uso de recursos, se não o fim da história, é pelo menos parte dela; e C) alguma medida ordinal dos resultados de saúde deve ser usada para comparar os resultados.

A eficácia, como vimos, é tanto uma questão dos custos do uso de um recurso de saúde quanto dos benefícios acumulados. No nível político, é muito mais importante esclarecer qual faixa de custos é relevante (devemos incluir custos indiretos e de perda de oportunidade?), Bem como o que constitui um benefício relevante (devemos incluir perspectivas de emprego aprimoradas, uma segurança financeira mais segura). situação familiar e assim por diante?). O lado do custo da equação raramente é considerado pelos bioeticistas, o que é uma clara lacuna no debate. O lado do benefício foi considerado, como observado acima, por Brock e outros sob a rubrica mais ampla do problema das “esferas separadas” (Brock 2003; Broome 2004). Podemos ignorar essas complicações a seguir e restringir a questão da eficácia, como geralmente é feito nesta literatura, a um único critério:a capacidade de se beneficiar diretamente de um recurso de saúde.

O que quer que nossas intuições possam sugerir no nível individual, quando adotamos uma política geral de alocação, fica claro que a deficiência tem um impacto potencial tanto no custo quanto na capacidade de se beneficiar diretamente, e uma recusa geral em levar em consideração a deficiência seria irracional e injusto. É importante ressaltar que ignorar a deficiência é irracional e injusto para todos, incluindo as pessoas com deficiência. Se a presença de uma deficiência tornar um tratamento médico ineficaz, extremamente impraticável ou muito caro, seria tolice ignorar esse fato. Seria injusto para aqueles sem deficiência que precisam e podem se beneficiar do tratamento; mas também seria injusto uma pessoa com deficiência ignorar o fato de que algumas de suas necessidades seriam insatisfeitas,e algum tratamento médico inútil para ele (ou potencialmente prejudicial). Isso significa que a deficiência não é apenas eticamente relevante no nível da política, mas na verdade precisa ser levada em consideração na seleção do recurso ou tratamento e do modo, método e contexto pelo qual o recurso é entregue.

Mas se a deficiência afeta intrinsecamente os custos de entrega e a capacidade de se beneficiar, a política de alocação parece estar presa em um dilema: o CEA sistematicamente prejudica as pessoas com deficiência na priorização de recursos de saúde, mas é irracional e injusto (para todos, incluindo pessoas com deficiência) ignorar diferenças relacionadas a incapacidade nos custos e na capacidade de se beneficiar ao priorizar os recursos de assistência à saúde.

3.2 Resolvendo o dilema: primeiras tentativas

Alguns defensores da deficiência argumentam que aqui não há dilema real, já que a “capacidade de se beneficiar” é apenas uma capa para o preconceito de que a vida de pessoas com deficiência, como a dos idosos, é intrinsecamente de menor valor e merece menos esforço para preservar ou melhorar (Asch 2001). Esses defensores têm razão, já que justamente essa visão pode ser vista nos pronunciamentos de bioeticistas respeitáveis que afirmam que a "vida deficiente" é fundamentalmente inferior (Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie et al. 1998). No caso da deficiência, para alguns escritores, a menor capacidade de benefício não é uma conclusão empírica, mas uma suposição a priori (Veach 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000). O CEA prejudica sistematicamente as pessoas com deficiência porque é intrinsecamente discriminatório.

Embora Asch e outros certamente não estejam atacando a posição de uma pessoa de palha, a resposta pode ser que haja uma base empírica para a alegação de que a deficiência afeta adversamente a capacidade de se beneficiar de um recurso de saúde, ou seja, a evidência de que as pessoas com deficiência tendem a desfrutar menos melhoria da qualidade de vida a partir desses recursos do que aqueles sem deficiência. A força dessa tréplica, no entanto, depende muito do que se entende por "qualidade de vida". Se entendida como uma avaliação subjetiva ou uma avaliação da vida de alguém - agora mais freqüentemente chamada de "bem-estar subjetivo" (Kahneman, Diener e Schwarz 1999) -, então há boas evidências empíricas de que a deficiência nãoafetar negativamente a capacidade de se beneficiar. Pessoas com deficiência tendem a ser mais felizes e avaliam suas vidas como tendo um valor consideravelmente mais alto do que seria suposto objetivamente - um fenômeno chamado “paradoxo da deficiência” (Albrecht e Devlieger 1999).

Isso pode ser concedido, mas continua sendo verdade que os bioeticistas que se apóiam na noção de “qualidade de vida” nesse contexto tendem a supor, geralmente sem argumentos, que a qualidade de vida é um fenômeno objetivo que incorpora autonomia, realizações e uma gama razoável oportunidades de viver uma vida plena (ver, por exemplo, Brock 1995, 2005). Obviamente, é esse sentido objetivo que os QALYs pretendiam quantificar por meio de avaliações dos estados de saúde, por classificação populacional ou de especialistas, ou por meio de técnicas de elicitação de preferências. Invariavelmente, esses exercícios de classificação mostram que a qualidade de vida diminui diretamente com a gravidade da condição incapacitante.

O defensor da deficiência pode responder que QALYs e medidas similares simplesmente não são válidas, uma vez que as classificações são feitas por pessoas que não possuem experiência em primeira mão com o que significa viver com uma deficiência. De fato, existem evidências de que avaliações de terceiros da qualidade de vida objetiva de pessoas com deficiências - seja por profissionais da saúde ou pelo público em geral - são sistematicamente inferiores às autoavaliações de pessoas com deficiências (Ubel et al. 2003), e que esse viés pode muito bem ser resultado de distorção de preconceitos culturais e outros (Amundson 2010).

Contra isso, pode-se argumentar que, se uma pessoa com deficiência está ou não em uma posição epistemicamente privilegiada em relação à experiência da deficiência, esse privilégio não precisa se estender a uma avaliação objetiva dos encargos físicos e outros encargos reais de viver com a deficiência (Brock 1995). Muito pelo contrário, devido à dinâmica psicológica de adaptação e ajuste, especialmente após uma lesão traumática, uma pessoa com deficiência pode estar em uma posição pior para avaliar sua vida objetivamente. Uma vez ajustada, a pessoa com deficiência pode superestimar grosseiramente o valor de viver com a deficiência, o que, embora talvez não seja uma coisa ruim, nesse contexto tem o efeito de distorcer as necessidades sociais e de saúde do indivíduo (Murray 1996; Menzel et al. 2002).

Mesmo que esse debate sobre como o QALYs deva ser desenvolvido seja resolvido, isso pode ter pouco impacto no dilema mencionado. Se a deficiência reduzir objetivamente a qualidade de vida, o benefício geral esperado de um recurso de saúde tenderá a ser afetado adversamente e a CEA prejudicará as pessoas com deficiência; mas, por outro lado, se não, e a deficiência não afeta a capacidade de se beneficiar de um recurso de saúde, as pessoas com deficiência serão prejudicadas pelo fornecimento desses recursos que não levam em consideração suas deficiências. Como Amaryta Sen explica de maneira útil o argumento, o valor de qualquer recurso não é constante em toda a população, já que algumas diferenças entre as pessoas afetam sua capacidade de "converter" o recurso no que é valor, de maneira objetiva ou apenas para eles (Sen 1999; Ruger 2010). Existem diferenças entre as pessoas que fazem a diferença no valor extraído do mesmo recurso, e a deficiência é talvez o exemplo mais claro dessa diferença.

A métrica QALY, no entanto, é problemática por outro motivo. Quando os avaliadores são solicitados a classificar o impacto de uma deficiência na qualidade de vida, eles são solicitados a considerar o “fardo” geral de viver com esse decréscimo na saúde ou no funcionamento. Sem dúvida, parte desse ônus é resultado do estigma social, discriminação e falta de oportunidades que caracterizam a vida deficiente, em todas as culturas. As pessoas com deficiência geralmente têm como grupo as menores taxas de participação no emprego e na educação de qualquer subpopulação (OMS 2011, capítulo 8), fato que afeta profundamente sua qualidade de vida, mas que tem muito a ver com políticas fracassadas de combate estigma e falta de acomodação, como ocorre com a condição de saúde subjacente. No entanto, o fato de o ônus de viver com uma deficiência ser causado tanto pelo ambiente social sugere que a métrica QALY, mesmo que descreva com precisão o ônus da deficiência, é injusta como base para a alocação de recursos (Wasserman, Asch, Bickenbach, 2008).) Com efeito, estamos dizendo à pessoa com deficiência que, porque o estigma e a política fracassada tornam sua vida menos valiosa, não vamos melhorar sua vida, dando-lhe acesso aos recursos necessários.

Uma das defesas mais robustas de como a abordagem da CEA lida com a deficiência vem na forma da defesa geral de Michael Stein do utilitarismo contra formas de igualitarismo de recursos (Stein 2006). Stein argumenta que apenas o utilitarismo, contando com o critério de maior benefício da justiça distributiva, pode lidar com nossas intuições sobre a deficiência quando se trata de alocação de serviços de saúde. Ele reconhece que a deficiência está conceitualmente relacionada a problemas de saúde ou diminuição funcional (comprometimento) e, como um utilitarista, isso significa que a deficiência também reduz o bem-estar - e proporcionalmente: quanto mais grave a deficiência, maior a perda de bem-estar. Por causa dessa relação, ele argumenta que o utilitarista pode determinar com precisão - em termos de bem-estar - o impacto de um benefício à saúde e isso torna o utilitarismo, em geral,um método de tomada de decisão muito melhor para alocações de serviços de saúde. Infelizmente, em seus próprios termos utilitários, o argumento de Stein é falho. Pois, como dissemos, enquanto o bem-estar é uma noção subjetiva, não há razão para pensar que exista uma correlação estrita entre saúde e déficit de bem-estar. Além disso, para um consequencialista utilitário, não há razão a priori para pensar que uma pessoa sem deficiência sempre obtém menos benefícios de bem-estar do que uma pessoa com deficiência - uma vez que existem outros domínios além da saúde que afetam o bem-estar. Por outro lado, se estivermos preocupados em maximizar o bem-estar, e não a saúde, precisamos levar em consideração todos os avanços consequentes do bem-estar relacionados a melhorias na saúde (oportunidade de desenvolver talentos, melhores perspectivas de emprego ou uma vida familiar mais estável)) e quando essa porta estiver aberta,não há razão para pensar que a deficiência será importante, já que esses benefícios podem, em geral, sobrecarregar bastante o impacto negativo da deficiência (Bickenbach 2008).

3.3 Resolvendo o dilema: indo além do CEA

O dilema criado pela estratégia de custo-efetividade, ou mais geralmente uma abordagem utilitária, pode ser discutido para refletir o conflito perene na justiça distributiva entre "chances justas" e "melhores resultados". Embora existam utilitários obstinados como Stein, a maioria dos filósofos é atraída pela visão de que devemos, à luz desses problemas, encontrar posições de compromisso nas quais a eficiência de custos é moderada por algum princípio compensador de justiça. Embora o debate seja sobre como construir uma política social de alocação de serviços de saúde - que potencialmente afeta a todos, para que os interesses de todos sejam levados em consideração -, isso não significa que as três premissas mencionadas acima sejam rejeitadas. Nenhum participante deste debate argumentaria que os custos não importam, que o uso efetivo dos recursos é irrelevante,ou que os resultados dos cuidados de saúde são totalmente subjetivos e incomensuráveis. Em vez disso, precisamos tornar a tomada de decisão de alocação mais complexa, levando em conta as “restrições colaterais” igualitárias que podem modificar nossos resultados do CEA.

Assim, alguns filósofos argumentaram que o debate precisa ser infundido com o princípio igualitário básico de igual preocupação e respeito, um princípio que pode, de tempos em tempos, superar as considerações da CEA. Às vezes, isto é, os "melhores resultados" precisam ser moderados por "chances justas". Dan Brock, que foi o primeiro a levantar a questão de como a deficiência afeta a alocação de serviços de saúde, argumentou que o melhor caminho a seguir é estruturar a alocação de recursos de saúde para garantir, na maior medida possível, a igualdade de oportunidades para todos (Brock, 1995). A realocação do centro de gravidade da alocação de cuidados de saúde para a igualdade de oportunidades foi extremamente atraente, pois concordava com uma visão proeminente sobre a natureza da saúde e o valor dos cuidados de saúde, mais claramente articulado por Norman Daniels (1985, e mais desenvolvido em Daniels 2008). Saúde,Daniels argumentou, tem um significado moral especial para nós porque facilita e aprimora toda a nossa gama de oportunidades na vida, garantindo assim que a igualdade de cuidados de saúde seja um dos meios mais eficazes da sociedade para garantir a igualdade de oportunidades em todos os aspectos.

No entanto, não ficou claro como uma ênfase renovada nas “chances justas” ajuda a resolver o dilema que a CEA supostamente cria. Mesmo que uma abordagem puramente de “melhor resultado” prejudique as pessoas com deficiência, focar em “resultados justos” não significaria que ignoramos as diferenças de custos e capacidade de benefício criados pela deficiência. Alguém poderia argumentar que, como indivíduos abstraídos, todos deveriam ter a mesma oportunidade de se beneficiar dos recursos de saúde, ceteris paribus. No entanto, como é irracional ignorar questões de custo e benefício, fica claro que a deficiência é apenas o exemplo paradigmático de uma consideração que interrompe a suposição de ceteris paribus. Não se pode negar às pessoas com deficiência a oportunidade de se beneficiar dos cuidados de saúde, mas por razões racionais e relevantes de custo e perspectiva de benefício,eles podem ser negados de maneira justa, pelo menos caso a caso. Brock percebeu que a mudança para a igualdade igualitária de oportunidades não poderia resolver o dilema colocado pela relevância da deficiência no racionamento da saúde. Após quase três décadas de trabalho, ele reconheceu que o problema da discriminação por incapacidade aparentemente justificável "representa um problema profundo e não resolvido para a priorização de recursos" (Brock 2002) e "ainda há muito trabalho a ser feito" (Brock 2009). Após quase três décadas de trabalho, ele reconheceu que o problema da discriminação por incapacidade aparentemente justificável "representa um problema profundo e não resolvido para a priorização de recursos" (Brock 2002) e "ainda há muito trabalho a ser feito" (Brock 2009). Após quase três décadas de trabalho, ele reconheceu que o problema da discriminação por incapacidade aparentemente justificável "representa um problema profundo e não resolvido para a priorização de recursos" (Brock 2002) e "ainda há muito trabalho a ser feito" (Brock 2009).

Por sua parte, Daniels argumentou que, quando se trata de decisões sobre recursos de saúde, nossas intuições fundamentais estão permanentemente em desacordo e a teoria igualitária não pode ajudar. Nossa única solução é garantir que nossa política de alocação de recursos de saúde seja formalizada para que todas as decisões sejam firmemente fundamentadas em processos deliberativos justos, nos quais toda voz e argumento seja ouvido e as decisões sejam tomadas por um árbitro justo e neutro (Daniels, et al. 2000; Daniels 2008).

Em busca de um princípio de alocação igualitária que possa evitar o dilema, alguns filósofos voltaram ao problema prioritário mencionado acima e observaram que, dependendo da gravidade da deficiência, uma pessoa com deficiência pode ter uma maior necessidade de recursos de saúde do que uma não deficiente ou que o recurso de saúde possa ter um impacto mais profundo na garantia da igualdade de oportunidades para a pessoa com deficiência. Defender a alocação em termos de quem está “em pior situação” reflete a versão do igualitarismo chamada prioritarismo (veja Parfit 1997; Arneson 2000), na qual a distribuição de um recurso é guiada pela intuição de que os mais pobres têm mais a ganhar e deve ser dada prioridade, não, como na abordagem utilitária em termos de grande benefício social, mas por causa de uma maior necessidade.

O prioritário, no entanto, tem dois obstáculos impressionantes a serem superados: como determinar, em termos de saúde, quem está “em pior situação” e, em segundo lugar, uma versão do problema dos benefícios indiretos: por que devemos restringir nosso foco na saúde quando os recursos de saúde batem? - em benefícios que vão muito além da esfera da saúde, inclusive a tornar-se um membro produtivo da sociedade. Ambas as questões se voltam em parte se a saúde é um bem intrínseco ou instrumental (ou ambos). Se for puramente instrumental, o valor de uma melhoria da saúde - e, portanto, uma estimativa de quão pior uma pessoa ficaria sem essa melhoria - só pode ser determinado observando as conseqüências resultantes para o indivíduo e a sociedade. Seguindo nessa direção, uma ampla gama de considerações - posição social, nível de renda, talentos inatos e boa sorte - seria determinante,mesmo que tenham muito pouco a ver com o benefício da saúde. Se a saúde é apenas intrinsecamente valiosa, precisaríamos de uma métrica direta, unidimensional e comparativa de desvantagem relacionada à saúde. Esse é um desafio formidável, uma vez que, mais uma vez, seria necessário responder a perguntas imponderáveis, como “Uma pessoa cega está 'pior'” do que uma pessoa surda? '

Recentemente, Greg Bognar, lembrando uma versão do “igualitarismo da sorte” (ver Arneson 2000), sugeriu outra tática que pode evitar esse emaranhado (Bognar 2010, 2011). Negociando a distinção entre o valor de uma vida e seu valor moral, ele argumentou que estamos desconfortáveis com a medida de qualidade de vida, não porque seja irrelevante para a capacidade de se beneficiar de um recurso de saúde, mas porque não nos diz nada sobre se o indivíduo merece ou merece o recurso escasso. Ele sugere que, em geral, devemos ignorar a deficiência na alocação de recursos de saúde. A deficiência é relevante apenas, afirma ele, quando diminui a capacidade de se beneficiar do recurso de saúde e o indivíduo é responsável pela deficiência. Portanto,Embora seja injusto negar a uma pessoa uma substituição do quadril e do joelho só porque ela é cega por causa da má sorte, não pareceria injusto se a pessoa fosse voluntariamente obesa: o excesso de peso contribuiu para a necessidade da cirurgia de substituição em primeiro lugar, e de qualquer forma reduziria o benefício que a pessoa receberia da cirurgia.

Embora uma intrigante abordagem teórica sobre o problema, a solução de Bognar, como todas as formas de igualitarismo da sorte, esteja repleta de um problema muito prático de distinguir responsabilidade causal de responsabilidade moral. Podemos nos sentir confiantes culpando o bebedor excessivo pela necessidade médica de um transplante de fígado, mas apenas se estivermos igualmente confiantes de que beber foi uma escolha, e não um comportamento geneticamente predisposto. E até que ponto da história causal precisamos ir para determinar a inocência ou a culpa? A maioria das lesões traumáticas na medula espinhal é o resultado de comportamentos arriscados, e o soldado que se inscreve voluntariamente certamente entende os riscos. Mesmo supondo que essas investigações sobre dignidade de culpa possam ser resolvidas e resolvidas de maneira oportuna e barata,A Bognar não está oferecendo uma solução viável para a alocação de serviços de saúde na prática, uma vez que ignorar a incapacidade digna de nota na alocação de recursos não é apenas injusto, mas impraticável, pois as deficiências precisam ser levadas em consideração para garantir que os tratamentos e outras intervenções médicas sejam apropriados e benéficos para a saúde. pessoas com deficiência como para aqueles sem.

3.4 Priorização de recursos de saúde e direito humano aos cuidados de saúde

O caráter ético do racionamento de cuidados de saúde é fundamentalmente alterado se postularmos um direito humano aos cuidados de saúde de pessoas com deficiência, como foi feito recentemente pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU 2007: Artigos 25 e 26) ? O discurso dos direitos humanos reforça o argumento de que o racionamento de recursos de saúde não pode prejudicar as pessoas com deficiência? Coloca mais pressão na necessidade de justificar eticamente a aplicação da relação custo / benefício na alocação da tomada de decisão? Isso nos ajuda a resolver o dilema que a deficiência representa para a alocação de serviços de saúde?

A Convenção afirma explicitamente que todos os seus direitos substantivos específicos - cuidados de saúde, educação, emprego e outros - estão enraizados na proteção da igualdade (ou proibição de discriminação) e da dignidade humana. Isso sugeriria que, se a alocação de recursos de saúde fosse prejudicial ou discriminatória contra pessoas com deficiência, seria uma clara violação dos direitos humanos. Essa avaliação determinaria se as pessoas com deficiência estavam em desvantagem direta e individualmente devido à “alocação ao lado da cama” ou indiretamente, devido à aplicação de arranjos de financiamento de saúde pública ou privada, neutros em relação à deficiência, ou políticas ou estratégias de alocação de cuidados de saúde.

Infelizmente, a linguagem dos direitos humanos acrescenta pouco ao já forte argumento do defensor da deficiência contra preconceito ou estigma ex ante no racionamento da tomada de decisão, argumento que não tem impacto no problema maior colocado pelo dilema de saber se a deficiência deve ser importante e se então, como isso importa. No caso da Convenção da ONU, os direitos humanos postulados não são direitos especiais restritos a pessoas com deficiência, direitos que, por exemplo, afetariam diretamente a alocação de recursos de saúde, de modo a favorecer ou não desfavorecer as pessoas com deficiência. Pelo contrário, diz-se explicitamente que o direito aos recursos de saúde é um direito à “mesma variedade, qualidade e padrão de atendimento prestados a outras pessoas”. Desde que as pessoas com deficiência sejam tratadas igualmente com todos os demais em um esquema de racionamento - sujeitas à mesma estratégia do CEA ou princípio igualitário e aumentadas com a mesma medida de benefício -, então, sem dúvida, nenhum direito humano foi violado. No contexto dos direitos humanos internacionais, em resumo, a igualdade de valor, dignidade e respeito exige, não tratamento especial ou mesmo tratamento igual, mas tratamento como igual. Seria injusto, sob essa perspectiva, dizer que a deficiência é determinante da alocação de recursos de saúde, como seria dizer que a deficiência é irrelevante. O dilema, em suma, permanece.demandas de dignidade e respeito, não tratamento especial ou mesmo tratamento igual, mas tratamento como igual. Seria injusto, sob essa perspectiva, dizer que a deficiência é determinante da alocação de recursos de saúde, como seria dizer que a deficiência é irrelevante. O dilema, em suma, permanece.demandas de dignidade e respeito, não tratamento especial ou mesmo tratamento igual, mas tratamento como igual. Seria injusto, sob essa perspectiva, dizer que a deficiência é determinante da alocação de recursos de saúde, como seria dizer que a deficiência é irrelevante. O dilema, em suma, permanece.

4. Um dilema persistente?

Atualmente, o dilema colocado sobre se e como a deficiência deve ser levada em consideração para a alocação de saúde permanece sem solução, embora freqüentemente apareça na literatura da justiça distributiva como um caso de teste para alguma variante do igualitarismo ou uma versão refinada do CEA. Mesmo se o dilema for resolvido, surgem problemas adicionais. Se decidirmos que a deficiência é sempre uma consideração de alocação relevante, então no caminho para abordar a questão maior sobre qual deve ser o impacto da deficiência, a questão da comparabilidade das variedades de deficiência parece maior. Recentemente, foi sugerido que o chamado “problema de indexação” criado pelos componentes incomensuráveis da desvantagem humana (Woff e De-Shalit 2007),que impede qualquer comparação significativa entre pessoas que experimentam formas muito diferentes de desvantagem social, ao tentar comparar pessoas com diferentes deficiências. Comparar a paralisia da parte inferior do corpo com a surdez já é bastante difícil, mas duas pessoas paraplégicas podem experimentá-la de maneiras muito diferentes, dependendo da disponibilidade de cadeiras de rodas e acomodações, como prédios públicos acessíveis (Riddle 2014). Se decidirmos que a deficiência nunca deve importar, é difícil perceber por que razão qualquer consideração de custo ou benefício, não relacionada à deficiência, também poderia ser justificada. Nesse caso, o único procedimento de alocação sobrevivível seria a alocação aleatória, o que é altamente contra-intuitivo como solução para as decisões individuais de alocação, quanto mais uma política geral de alocação.

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